Au Bénin, la drépanocytose reste une urgence de santé publique : forte prévalence, mortalité infantile élevée et accès inégal aux traitements. Cette maladie génétique du sang, caractérisée par des crises douloureuses et des complications potentiellement mortelles, touche particulièrement l’Afrique subsaharienne, où le Bénin présente l’un des taux les plus élevés du continent. Malgré les efforts déployés ces dernières années, les défis demeurent importants en matière de dépistage, de prise en charge et de prévention.
La drépanocytose représente un défi majeur pour le système de santé béninois, avec des chiffres qui illustrent l’ampleur du problème. Selon l’Organisation mondiale de la Santé, cette maladie génétique est particulièrement prévalente en Afrique subsaharienne, où naissent 80% des enfants atteints dans le monde Organisation mondiale de la Santé (2025). Le Bénin se distingue par une prévalence particulièrement élevée de la drépanocytose, estimée entre 4% et 4,8% de la population générale, selon des études récentes SciELO (2024). Ce taux dépasse significativement la moyenne africaine qui se situe généralement entre 2% et 3%. Cette prévalence n’est pas uniforme sur le territoire béninois. Les recherches épidémiologiques montrent des variations régionales importantes, avec certaines zones plus touchées que d’autres, notamment dans les départements du sud du pays. Cette distribution inégale s’explique en partie par des facteurs génétiques et des mouvements de population historiques Programme National de Lutte contre les Maladies Non Transmissibles (2023).
Mortalité infantile et causes de décès
Les données de mortalité liées à la drépanocytose au Bénin sont alarmantes, particulièrement chez les enfants. Sans prise en charge adéquate, plus de 50% des enfants drépanocytaires décèdent avant l’âge de 5 ans Organisation mondiale de la Santé (2025). Les principales causes de décès comprennent les infections graves, les crises d’anémie aiguë, les complications cérébrales (accidents vasculaires cérébraux), les syndromes thoraciques aigus. Ces décès précoces sont souvent liés à un diagnostic tardif de la maladie. En l’absence de dépistage néonatal systématique, de nombreux enfants ne sont diagnostiqués qu’après avoir présenté des complications graves, ce qui réduit considérablement leurs chances de survie Ministère de la Santé, Bénin (2019).
Données tendances et campagnes récentes
Ces dernières années, le Bénin a intensifié ses efforts de lutte contre la drépanocytose. En juin 2025 par exemple, une marche importante a été organisée à Cotonou pour sensibiliser la population, rassemblant professionnels de santé, patients et autorités Organisation mondiale de la Santé (2025). Ainsi, le 19 juin, date de célébration de la Journée mondiale de la drépanocytose, est devenu un moment clé de sensibilisation nationale. En 2023, le Programme National de Lutte contre les Maladies Non Transmissibles (PNLMNT) a organisé diverses activités pour informer la population sur l’importance du dépistage précoce et des mesures préventives. Ces initiatives montrent une prise de conscience croissante, mais les données récentes indiquent que les progrès en matière de détection précoce et de prise en charge restent insuffisants face à l’ampleur du problème.
État de la prise en charge hospitalière
La qualité de la prise en charge des patients drépanocytaires au Bénin varie considérablement selon les régions et l’accès aux infrastructures spécialisées. Le pays a réalisé des efforts notables ces dernières années, mais d’importantes lacunes persistent dans l’offre de soins. La concentration des centres de prise en charge spécialisés reste problématique au Bénin. Cotonou, la capitale économique, regroupe la majorité des structures équipées pour traiter efficacement les patients drépanocytaires SciELO (2024). Parmi les principaux centres, on trouve le Centre National Hospitalier Universitaire de Cotonou, le Centre Hospitalier et Universitaire de la Mère et de l’Enfant Lagune (CHU-MEL). On retrouve également quelques centres régionaux dans les villes comme Parakou et Natitingou. Cependant, les zones rurales souffrent d’un manque criant d’infrastructures adaptées, obligeant de nombreux patients à parcourir de longues distances pour recevoir des soins spécialisés.
Un défi majeur reste la formation des professionnels de santé. Le nombre de médecins et d’infirmiers formés spécifiquement à la prise en charge de la drépanocytose demeure insuffisant, comme le souligne le Programme National de Lutte contre les Maladies Non Transmissibles Ministère de la Santé, Bénin (2019).
Coût des soins et accessibilité pour les familles
En termes de traitement, il existe des médicaments dans la prévention des crises vaso-occlusives, mais son accès reste limité en raison de son coût et des difficultés d’approvisionnement selon l’Organisation mondiale de la Santé (2025). Pour ce qui est des transfusions sanguines, souvent vitales pour les patients en crise, ils font face à plusieurs défis comme la disponibilité limitée du sang dans les banques de sang nationales, les risques de transmission d’infections malgré les protocoles de sécurité, les coûts élevés pour les familles, souvent à leur charge, l’accès géographique inégal aux centres équipés pour les transfusions. Ces difficultés d’approvisionnement en médicaments essentiels et en produits sanguins sécurisés constituent un obstacle majeur à une prise en charge efficace.
Le fardeau économique de la drépanocytose pèse lourdement sur les familles béninoises. Une prise en charge complète peut représenter une part significative du revenu familial, avec des coûts comprenant les consultations médicales régulières variant entre 5 000 à 15 000 FCFA par visite, les analyses de laboratoire qui coûte 15 000 à 30 000 FCFA pour un bilan complet. Mais ce n’est pas le plus dure car les médicaments varient entre 20 000 à 40 000 FCFA par mois. Et que dire des transfusions sanguines dont la séance peut pousser le patient à débourser au minimum 25 000 à 50 000 FCFA. En ce qui concerne les hospitalisations, les familles peuvent dépenser 50 000 à 200 000 FCFA selon la durée et les complications des cas.
Les mécanismes d’aide publique restent insuffisants malgré les efforts du gouvernement pour intégrer cette pathologie dans les programmes de santé prioritaires. Certaines associations et ONG tentent de combler ces lacunes en proposant des aides financières aux familles les plus démunies, mais leur portée reste limitée selon le Ministère de la Santé.
Précautions en période de fraîcheur pour prévenir les crises vaso‑occlusives
Les périodes de fraîcheur, particulièrement entre août et février au Bénin, représentent un risque accru de crises vaso-occlusives pour les patients drépanocytaires. L’exposition au froid peut déclencher la falciformation des globules rouges et provoquer des crises douloureuses. Des mesures préventives adaptées sont essentielles pour réduire ces risques. Une protection adéquate contre le froid est la première ligne de défense pour les personnes atteintes de drépanocytose.
Les recommandations incluent le port de plusieurs couches de vêtements, la protection des extrémités comme les mains, les pieds et la tête sont particulièrement sensibles aux variations thermiques et doivent être couverts (gants, chaussettes épaisses, bonnets). Il faut aussi dire que les médecins recommandent de privilégier les matières naturelles comme le coton et la laine, qui permettent une meilleure régulation de la température corporelle. Il faut aussi éviter les sorties aux heures les plus fraîches, généralement tôt le matin et en soirée. Ces mesures simples mais efficaces sont recommandées pour minimiser le risque de déclenchement des crises.
Hydratation et gestion des facteurs déclenchants
Selon le Programme national de lutte contre les maladies non transmissibles, L’hydratation joue un rôle crucial dans la prévention des crises drépanocytaires, particulièrement pendant les périodes de fraîcheur où la sensation de soif peut diminuer. Il est donc recommande aux adultes de boire au moins deux litres d’eau par jour. Par contre, il est nécessaire d’adapter la quantité d’eau pour les enfants selon leur âge. Une personne atteinte de la drépanocytose doit éviter les boissons déshydratantes comme l’alcool et limiter la caféine. Elle doit également maintenir une alimentation équilibrée riche en fruits et légumes pour soutenir l’hydratation. En plus de l’hydratation, la gestion d’autres facteurs déclenchants est essentielle. Éviter les efforts physiques intenses qui augmentent la consommation d’oxygène, prévenir les infections en renforçant les mesures d’hygiène et en évitant les contacts avec des personnes malades, maintenir une prise régulière des médicaments prescrits sont autant de précautions à prendre pour une bonne santé
Quand consulter et signes d’alerte
Malgré les précautions, les crises peuvent survenir et nécessiter une intervention médicale rapide. Les signes d’alerte qui doivent conduire à une consultation urgente incluent des douleurs intenses ne cédant pas aux antalgiques habituels, une fièvre supérieure à 38,5°C, qui peut indiquer une infection, un essoufflement inhabituel ou difficultés respiratoires, une pâleur marquée ou jaunisse (ictère) intense, un gonflement douloureux des mains ou des pieds chez les jeunes enfants, des maux de tête sévères ou troubles neurologiques (confusion, convulsions).
Dépistage et conseil génétique prénuptial pour prévenir les unions à risque
La prévention de la drépanocytose passe essentiellement par le dépistage et le conseil génétique, particulièrement dans un pays à forte prévalence comme le Bénin. Ces approches permettent d’identifier les porteurs du trait drépanocytaire et d’informer les couples sur les risques potentiels pour leur descendance. Depuis plus d’une décennie, les sensibilisations se font plus insistance sur la nécessité pour les couples d’aller au dépistage afin de ne pas faire venir au monde des enfants atteints de la maladie. et pour cela, l’électrophorèse de l’hémoglobine est la méthode de référence pour diagnostiquer la drépanocytose et identifier les porteurs sains. Ce test sanguin permet de déterminer le type d’hémoglobine présent chez un individu. Ainsi nous avons les AA qui sont des personnes non porteuses (hémoglobine normale), les AS qui sont des porteurs sains du trait drépanocytaire (hétérozygote), les SS qui sont des personnes atteintes de drépanocytose (homozygote), les AC, SC et autres variantes qui sont d’autres formes d’hémoglobinopathies.
Au Bénin, ce test est disponible principalement dans les laboratoires des grands centres hospitaliers de Cotonou et des principales villes, mais son accès reste limité dans les zones rurales .Le coût de l’électrophorèse varie entre 10 000 et 20 000 FCFA, ce qui représente un obstacle financier pour de nombreuses familles. Les campagnes de dépistage gratuit organisées ponctuellement par le ministère de la Santé et certaines ONG constituent des opportunités importantes pour la population.
Stratégies publiques pour intégration du dépistage
Pour améliorer la prévention de la drépanocytose au Bénin, plusieurs stratégies pourraient être développées ou renforcées comme le dépistage néonatal systématique qui consiste à intégrer le test de dépistage de la drépanocytose dans les examens de routine des nouveau-nés, particulièrement dans les régions à forte prévalence. Il y a aussi la promotion du dépistage prénuptial en sensibilisant les jeunes couples à l’importance du dépistage avant le mariage, potentiellement via des campagnes dans les lieux de culte, les écoles et les médias.
Il faut également mettre un point d’honneur sur la formation des professionnels de santé de première ligne. A ce niveau, il s’agit de renforcer les compétences des agents de santé communautaires et des infirmiers pour qu’ils puissent orienter efficacement les personnes à risque. Il est important de travailler à l’intégration du conseil génétique dans les services de santé reproductive en formant les sages-femmes et autres professionnels de la santé reproductive au conseil génétique de base. Le Programme National de Lutte contre les Maladies Non Transmissibles travaille actuellement à l’élaboration de ces stratégies, mais leur mise en œuvre effective dépendra des ressources disponibles et de la volonté politique.
